Viktig å lære om ALS

Fra 19-21. mai møttes ALS-pasienter og pårørende på Rosenlund Park i Løten. Hit kom óg representanter fra ulike foretak, både for å vise fram hjelpemidler og for å samtale om livsmestring og livskvalitet med sykdommen.

Kjerstin Greve-Løberg, leder ved Rosenlund Park, jobber hardt for å få drift i bygget og tilbudet de er klare for å gi. Ett avlastningstilbud både for pasienter og familiene deres er noe som er nødvendig for de det gjelder. Dagtilbud, korte- og lengre opphold, kurs og aktiviteter – er bare litt av alt Kjerstin er klar for å tilby på Rosenlund. Dessverre avgjør økonomien alt, og avslag på midler for å drive tilbudet – er tilfelle.

Kunnskap om sykdommen må ut til alle

Amyotrofisk lateral sklerose, ALS, er en uhelbredelig sykdom i det motoriske nervesystemet. Personer som lever med ALS mister gradvis evnen til å kontrollere og styre sin egen kropp mens sensoriske nervebaner og hjernekapasiteten oftest er intakt. Sykdommen ter seg forskjellig for hvert menneske som rammes, men felles for alle er at muskler blir svakere, at hele kroppen lammes suksessivt og at ALS leder til døden – vanligvis på grunn av respirasjonssvikt. Årsaker til ALS er foreløpig ukjent, men 5-10% har en genetisk/arvelig forklaring. Hvert år får ca. 150 personer diagnosen ALS i Norge og det lever til enhver tid cirka 400 personer med sykdommen. Behandling med legemidlet Riluzol, samt næringstilførsel direkte inn i magen via en «knapp» kan forlenge livet i noen måneder. De som rammes er vanligvis 50-75 år gamle og levetid etter diagnose er i dag gjennomsnittlig 2,7 år selv om cirka 10% lever 10 år etter at de fikk diagnosen. (Kilde: Helse Norge)

Sammen med ALS-foreningen, Diakonhjemmet og VID Vitenskapelige Høgskole, holdt Rosenlund kurs for 7 deltagere i mai. Hit kom óg Tian Helse, som er blant tilbyderne av helse- og omsorgstjenestene innen målgrupper i Norge. Medema-gruppen var på plass for å demonstrere hjelpemidler som rullestol og lenestol, som kan styres med øynene.

Ekteparet Bente Heibø Modalsli og Ole Jakob Modalsli var blant gjestene på Rosenlund. Bente lever med ALS, og via sitt talebrett påpekte hun hvor viktig det er å få mer fokus på sykdommen.

I Norge er det to ALS-foreninger. De, sammen blant annet med Tian Helse, jobber hardt for å få økt livskvaliteten til pasientgruppen i Norge, og Rosenlund Park vil fortsette sin kamp for å kunne gi ett tilbud til pasienter og pårørende.