Ny bok vil bidra med oppdatert informasjon og se muligheter for barn som har Downs syndrom

Liv Berit Karlsen er medforfatter i ei bok som skal hjelpe foreldre og fagpersoner til å forstå og se mulighetene til barn som blir født med Downs syndrom.

– Det aller viktigste for oss, vårt mantra, er at barn med Downs syndrom fortjener voksne med god kunnskap. Det driver oss. Bare det å få alle mennesker rundt barn med Downs syndrom til å forstå potensialet deres er viktig, sier Liv Berit Karlsen.

Se muligheter hos barn med Downs syndrom

Sammen med Christina Haulrich Klausen, som er bosatt på Hamar, har hun skrevet ei bok som skal gi nybakte foreldre håp. Klausen fikk dattera si, Bjørg, for fire år siden. Bjørg ble født med Downs syndrom og Klausen begynte å lete etter oppdatert informasjon om syndromet.

– Hun ville ha svar på hvordan livet blir med et barn med Downs syndrom og hva hun kan gjøre for at barnet hennes skal få et innholdsrikt og godt liv, og nå sitt fulle potensiale, forteller Karlsen.

LES OGSÅ: Ruben (20) liker best å trylle fram motiver med tusj og blyant fra sitt eget hode. Nå har han startet på animasjonsstudiet og her er det mye nytt å lære. Som å tegne det han får beskjed om.

Klausen fant mye informasjon som var rettet mot helsepersonell og som sa mye om hvilke sykdommer jenta hennes kunne få. Klausen hadde jo født et friskt barn, men da hun satt og så på Google så det ut som at den lille jenta hennes kunne få all verdens sykdommer.

– Hun fant ikke noe nøytral informasjon eller noe som kunne gi henne håp. Christina er et skikkelig rivjern og hun fant ut at hun ville skrive den boka som hun selv ville hatt da hun fikk et barn med Downs syndrom, sier Karlsen.

Skrevet i samarbeid

Klausen spurte Karlsen, som hun kjente gjennom barselgruppe og champagneklubb, om hun ville være med å skrive bok.

– Da tenkte jeg: jøss, dette vet jeg jammen ikke om jeg klarer, men jeg kan jo ikke si nei til å delta på noe så spennende, ler Karlsen.

Karlsen, som har erfaring som nyhetsanker i P4, jobber nå som kommunikasjonsrådgiver i Økonomiforbundet, hvor hun blant annet er redaktør i to blader, og har dermed journalistisk erfaring. Det kom godt med da de skulle skrive bok. Karlsen har også et tantebarn med Downs syndrom, så temaet er noe hun bryr seg om. For tre år siden søkte de midler og fikk det. Dermed var arbeidet med boka i gang.

– De siste to åra har vi jobba en dag i uka med boka, i tillegg til det som føles som all ledig tid i døgnet, sier Karlsen.

De har hatt mange lokale støttespillere som de setter stor pris på: Anti har gjort designet, Hamar media har trykket boka og Sparebank1Østlandet har bidratt med midler.

– NNDS (Norsk nettverk for Downs syndrom) har vært en enorm støttespiller, sier Karlsen.

Bidrag fra fagfolk og foreldre

For å få innspill til kapitlene i boka opprettet damene ei Facebook-side. Her har foreldre fra hele Skandinavia, inkludert Færøyene, bidratt med erfaringer.

– Vi har ei stor Facebook-side der vi kun har hatt foreldre. Da vi skulle skrive om for eksempel motorikk så skrev vi en post på sida og ba om tilbakemeldinger fra foreldrene. Sånn vet vi at vi hele tiden har truffet riktig på tematikken, oppsummerer Karlsen.

Deretter har de funnet fagpersoner som har bidratt med både innspill og ferdige faktatekster.

– Vi har funnet den legen vi mener er blant de beste når det gjelder barn med Downs syndrom i Norge. Han sendte oss helsekapittelet og vi skrev det om slik at det ble lettlest og ikke for mye å ta inn for nybakte foreldre, forteller Karlsen og legger til at de er opptatt av at språket i boka skal være slik at folk forstår det.

Fått gode tilbakemeldinger

Boka er utgitt på Skauge forlag og kan kjøpes på deres hjemmeside.

– Den har vært ute til salgs i cirka tre uker. Vi har fått mange tilbakemeldinger fra fagfolk. Noen strekker seg til å si at den bør være pensum for fagfolk. Det er hyggelig. Vi visste ikke hva vi gikk til, men tenkte at vi måtte gjøre det beste vi kan og håpe det er godt nok. Vi er veldig stolte nå, vilt stolte. Det er sikkert den eneste gangen vi kommer til å skrive bok, så da legger vi janteloven litt på hylla, smiler Karlsen.

De tenkte at boka først og fremst skulle være ei bok til foreldre, men nå ser de at den samler så mye godt stoff som fagpersoner som jobber med barn med Downs syndrom trenger å vite.

– Nå tenker vi at den bør inn på helsestasjoner, barnehager og barneskoler, sier Karlsen.

Tar opp viktige temaer

Boka har 23 kapitler og tar for seg tema som munnmotorikk, sansene, barnehagestart, skolestart, helse, spising, hverdag. Ja, alt en trenger å vite når en får et barn med Downs syndrom, eller skal jobbe rundt et barn med Downs syndrom.

– Jeg tenker at barn med Downs syndrom først og fremst er et barn. Deretter har det Downs syndrom og det krever kanskje en litt annen oppfølging, som omstendighetene rundt har ansvar for å legge til rette for, sier Karlsen.

Et annet viktig tema er hvordan man skal gi beskjeden til nybakte foreldre.

– Det handler om at når du er på sykehuset og føder et barn med Downs syndrom så får mange overbrakt denne beskjeden på en negativt ladet måte. Den blir gitt med en beklagende stemme og det burde ikke skje. I en britisk undersøkelse viser det seg at mange mødre som fikk beskjeden for 20 år siden husker nøyaktig hvordan legen sa det. Da pålegger man andre en følelse. Noen går i sorg når de får et barn med Downs syndrom, noen tenker at det går helt fint. Da er det i hvert fall viktig at en lege eller jordmor ikke forteller deg hvordan du skal føle det, sier Karlsen engasjert.

Hun føler det er mange som ikke vet nok og som et siste ledd i dette prosjektet har de laget podcast med tre av familiene som er med i boka.

– Etter at vi hørte gjennom intervjuer med foreldre så skjønte vi at vi sitter på utrolig fine skildringer. Da gikk vi til innkjøp av opptaker og vi gjorde avtale med tre familier. Podcasten kommer snart, avslutter Karlsen.