Det er det første i sitt slag – i dag åpnet ALS-huset i Løten

De siste månedene har Rosenlund park gjennomgått en full forandring, på innsiden vel å merke. Nå ønsker Tian Helse velkommen til et hjem for de som er rammet av ALS.

– For de som er berørt så tror jeg dette huset betyr alt, sier fagleder ved ALS-huset, Marie Thorud.

Første i sitt slag

ALS (Amyotrofisk Lateral Sklerose) er en sykdom som fører til muskelsvinn. Fra man får sykdommen til man dør tar det i gjennomsnitt to til fem år. Vanligvis blir ALS-pasienter plassert på sykehjem. Det er det mange som ikke vil og belastningen på de pårørende blir også stor. Nå har Tian Helse og organisasjonen ALS (Alltid Litt Sterkere) gått sammen om å åpne ALS-huset, det første i sitt slag både i Norge og Europa.

– Vi prøvde å finne en plass vi kunne reise for å se hvordan de hadde gjort det, men vi fant ikke noe, forteller direktør i Tian Helse, Heidi Johnsen. Dermed tok de saken i egne hender og fra 1. september til nå har de totalrenovert det gamle Kvinneuniversitetet. De kjøpte bygget i 2017 og for de som har vært her tidligere så er det ikke til å kjenne igjen på innsiden. Alle rom er pusset opp, det er nytt ventilasjonsanlegg og sprinkleranlegg og kjøkkenet har god plass.

– Huset er forvandlet på kort tid til mer universell utforming, men jeg kjenner at sjelen fortsatt er i huset, sa ordfører Marte Larsen Tønseth i sin tale.

Hjelp for de syke

Therese Asbjørnsen er blant de som engasjerer seg for personer med ALS. Hun mista faren sin i denne sykdommen.

– Jeg har et brennende engasjement om å gjøre noe for ALS-syke, sier hun.

På sin siste ferie med faren fikk hun ide til et ALS-hus. Han ville ikke på sykehjem og det ble en stor påkjenning også for de der hjemme.

– Hadde han levd nå så ville han nok vært her. Her skal det være en lun atmosfære, man skal føle seg trygg og føle at man har kommet hjem, sier Asbjørnsen.

Det er også noe av målet med huset.

– Det å kunne være et sted å treffe andre i samme sitasjon, og å ikke bare føle seg som en byrde er viktig. Det er jo så mange ting de kan og som de kan bidra med. Når kroppen begynner å svikte er det bare så vanskelig å få det ut, sier Thorud.

ALS-huset skal været et sted for positive sanseopplevelser, god mat og fellesskap.

– Jeg tenker det hadde vært godt for meg, om jeg hadde fått sykdommen, sier Thorud.

Alle er forskjellige

Alle ALS-pasienter er forskjellige. Thorud skal sørge for at de får god oppfølging.

– Det som er vanskelig for mange er at de er alene i sitasjonen. Det er ikke så mange som følger dem opp og sier hva de kan forvente seg av sykdommen. Ingen som ikke har kjent det på kroppen kan heller si noe om hvordan det er, sier Thorud, og legger til at det var en som en gang sa at livet med ALS er som å stå på toppen av ei sklie. Du ser ikke noe til sidene, men du ser at det går nedover.

I Norge er det ca. 300-400 personer som til enhver tid lever med ALS.

Snorklipping

Ordfører Marte Larsen Tønseth ønsket brukerne av huset velkommen til Løten.

– Det er store ambisjoner og et stort ønske for denne målgruppa. Det er lagt ned en enorm innsats og ressurser for at huset er i den stand det er i nå, sa hun.

Åpningen av ALS-huset var en norgespremiere, kanskje europapremiere. Huset, som er fra 1915, og som har vært brukt som de gamles hjem, kvinneuniversitet og som kurs og konferansested har nå begynt på et nytt kapittel.

– Det er mye historie i veggene her og dere er med på å forlenge den, sa Larsen Tønseth.

I talen sin nevnte hun også at det er viktig for ethvert menneske å ha håp og at det viktigste av alt er livsgleden i hverdagen.

– Dette huset er den aller største julegava mennesker med ALS kan oppleve å få, avsluttet Larsen Tønseth før hun klippet snora.